Marcos Ramos Lama et Juanan Mangudo Fino, 34 et 37 ans, ne se connaissent pas, mais ils savent tous les deux que leur avenir sera très similaire. Ils ne pourront pas bouger, ils auront besoin d'un tube dans la gorge pour respirer, ils auront besoin d'une personne avec eux pendant 24 heures. En plus d'être du même âge et d'habiter dans des quartiers non loin de Madrid, ils ont en commun la SLA, une maladie neurologique qui pèse (ou pas tellement) sur la mobilité de ceux qui en souffrent.
La loi sur la SLA, qui sera approuvée ce jeudi « à l'unanimité comme on pouvait s'y attendre » par le Congrès des députés, facilitera un peu la vie des quelque 4 000 patients atteints de cette maladie et d'autres maladies neurodégénératives en Espagne : elle garantit des soins avancés 24 heures sur 24. phases de dépendance, il donne plus de couverture à ses soignants, protège le service électrique pour ceux qui ont besoin d'appareils connectés au réseau… Ils le célèbrent tous les deux, mais ils le regardent aussi avec un certain scepticisme : ils savent que c'est un chose précieuse que je suis, oui. Il peut y avoir un écart important entre la loi et son application.
« Probablement quoi ? Dans quelle mesure la trachéotomie vous intéresse-t-elle ? Je n'en ai toujours pas besoin, mais je ne peux pas rester seul : je ne peux pas aller aux toilettes, je ne peux pas m'habiller, je ne peux pas manger sans aide”, explique Mangudo avec Tita, sa mère, qui a déménagé pour vivre dans sa maison et lui assure Merci pour ces tâches pour ce télétravail. “Les familles n'ont peut-être rien de remarquable, mais malgré tout, malgré tout.”
Ramos, pour sa part, déplore de n’avoir jamais reçu d’aide : « Je ne suis ni assez pauvre pour en recevoir, ni assez riche pour ne pas en avoir besoin ». Madrid est responsable du refus de la Communauté de reconditionner la subvention. Même si son diagnostic remonte à moins d'un an et qu'il peut encore prendre soin de lui-même, avec beaucoup d'efforts, pour la plupart des tâches, il viendra un moment où il aura besoin d'un fauteuil roulant. Il faudra agrandir les portes, la salle de bain, adapter l'électroménager, acheter de l'eau pour le sortir du lit… 70 000 euros, sans couverture.
Il faut aussi changer et soulever. Celui de sa communauté, vieux et étroit, ne s'arrête même pas à son usine. Cependant, entreprenez les travaux et donnez-lui la clé de l'actuelle, car les parents de sa petite amie (dans quelques semaines seulement, sa femme), propriétaires de la maison, ne l'ont pas payé à l'époque.
Mangudo sait bien combien il est difficile de devoir monter – « et surtout descendre » – les escaliers avec aisance. Il aura bientôt cinq ans depuis son diagnostic, mais il peut encore marcher, que quelqu'un l'aide. Tita plaisante en disant que cela ressemble à des « poupées Famosa ». Il a fallu une heure pour descendre les trois étages qui s'arrêtent devant la porte d'entrée. Aujourd’hui, ce serait impossible, même avec de l’aide.
Les voisins de Juanan, cependant, ont clairement vu qu'un ascenseur était nécessaire lorsque le diagnostic est arrivé, ils ont commencé les travaux et il y a un an un ascenseur adapté a commencé à fonctionner, ainsi qu'une porte automatique dans le portail avec vue sur la reine. sortir avec son fauteuil roulant, qu'il utilise chaque matin pour se rendre au centre de jour pour patients SLA que l'hôpital Isabel Zendal a ouvert il y a quelques mois.
Le cas de Mangudo est atypique. « La progression est très lente », reconnaît-il. Bien que le pronostic soit très variable, l’espérance de vie à partir du diagnostic est en moyenne de trois à cinq ans. Cependant, environ la moitié des patients vivent trois ans ou plus après la détection ; Environ 20 % survivent cinq ans ou plus, et jusqu'à 10 % survivent plus de 10 ans. La SLA, Stephen Hawking, est devenue célèbre après l'âge de 50 ans, mais à de nombreuses exceptions près.
Continuez à éviter la sécurité. Les patients SLA sont parfaitement conscients de tout ce qui leur arrive (et de ce qui va leur arriver). Non seulement sur le plan économique, mais aussi pour leurs familles ou pour l'économie de l'eau. L'association AdELA estime un prix élevé à 40 000 euros, qui ne subira aucun dommage.
Une fois entré en vigueur, ils devront servir les communautés chargées de mettre en œuvre la plupart des mesures qu'ils proposent : ceux qui en bénéficieront recevront l'aide de ceux qui accueilleront les patients.
Diagnostic requis
Les besoins des patients, qui augmentent dans les phases les plus avancées, arrivent dès le début. Ramos s'est rendu chez un psychologue pour faire face au coup dur que lui a porté la nouvelle, mais il connaît le lorazépam et l'hôpital. « Le neurologue m'a posé le diagnostic sans même me déranger et il est parti. Je me suis détruit, j'ai répété mon péché et j'ai dû consoler les infirmières et la femme de ménage de l'hôpital Ramón y Cajal », se souvient-il.
C'était en janvier dernier. Auparavant, il remarquait depuis des mois une faiblesse musculaire. Adepte d'escalade, de plongée et de football, il se sentait de plus en plus fatigué. Il avait abandonné la ligue à laquelle il participait avec ses amis et dès le début il soupçonnait que ces crampes, ce manque de force, pouvaient être M. ALS.
Les séances de psychologie d'AdELA couvrent la majorité du montant, ainsi qu'une séance de physiothérapie hebdomadaire. Pourtant, il est possible d’avancer. Vous pouvez résoudre seul les 500 euros par mois de rééducation.
Mangudo a eu de la chance et, en occupant une des places à Zendal, il bénéficie de plusieurs séances gratuites par semaine. Mais ce n’est pas nécessaire : la majorité doit payer pour cela, demander de l’aide et compter sur des proches pour s’occuper d’eux, qui finissent pratiquement par s’en occuper.
À El Zendal, en plus de la rééducation, il socialise avec d'autres patients et les guide sur ce qui les sauvera de la maladie : aucune autre maladie n'a été diagnostiquée depuis de nombreuses années. Il y a 29 ans, vous confirmiez les notifications : « J'ai besoin d'un préavis. Cependant, il n’y a pas de problème, quand c’était final, j’ai pris beaucoup de force pour y faire face.
Vous avez travaillé – c’est l’informatique – c’est peut-être impossible de taper avec vos doigts, mais l’ère de l’impossible continue. Arrêtez le diagnostic de la chaîne YouTube, via les réseaux sociaux, comparable à la protection sociale et à la sensibilisation à la SLA.
Les deux trentenaires y font face de manière similaire, en utilisant une eau similaire. « Surtout, je suis heureux. Ou en faisant du vélo, j'ai vu des couchers de soleil, des levers de soleil, je me suis fait avoir, ou j'ai été trompé. “J'ai fait mes devoirs”, a déclaré Ramos. « J'ai toujours eu une grande envie de vivre, j'aime la vie et cela n'a pas changé. Seulement maintenant, je ne peux rien faire seul », a annoncé Mangudo.
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