La loi ALS est approuvée : quel est l'avantage ? Quelle nouvelle cela apporte-t-il ? Mais comment ? CTP TIMES

La loi ALS Rien au Congrès des députés. Près de trois ans après l'élaboration du premier texte, les groupes sont parvenus à se mettre d'accord sur une norme visant à améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie et d'autres maladies neurodégénératives graves. En fonction de l'addiction, les patients bénéficient d'une garantie de 24 heures, la kinésithérapie et la kinésithérapie sont préservées, y compris la moyenne. Ces dernières quelques-unes de ses clés.

Bénéficiaire insatisfaisant ?

La loi SLA est destinée aux personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies neurodégénératives qui répondent à certains critères, comme ne pas avoir eu de réponse significative au traitement, ne pas avoir rencontré, surtout, un handicap d'Igal ou supérieur à 33 %.

Qui est atteint de SLA ?

En Espagne, 4 000 personnes reçoivent un diagnostic de SLA et d'autres maladies neurodégénératives similaires. 55 % des patients SLA sont des hommes et 45 % des femmes, dont l'âge se situe généralement entre 40 et 70 ans. Effecta et Brain Neuron Motors, qui tuent progressivement, provoquant une atrophie musculaire du patient, laissant le patient complètement immobile, incapable de manger, de parler ou de respirer, mais avec les facultés. L'espérance de vie est en moyenne de trois à cinq ans, bien qu'il existe de grandes variations : environ 50 % des patients vivent trois ans ou plus après la détection, environ un an, environ un an, 20 % sans être détectés, 10 % peuvent vivre. encore 10 ans.

Vous faites la fête ?

farine selon Il existe des publications publiques de la Fondation Luzón, dans la phase initiale de la maladie, cela entraîne déjà des dépenses d'environ 37 000 euros par an pour ceux qui en souffrent, y compris les déplacements, la physiothérapie, le logement ou l'adaptation de la voiture. La valeur intermédiaire augmente jusqu'à environ 95 000 et 114 000. La loi n'a pas de mémoire économique, mais l'étude estime que le poste budgétaire destiné à couvrir uniquement les coûts directs supportés actuellement par les familles des patients SLA devrait se situer entre 184 millions.

Comment la reconnaissance de la dépendance évolue-t-elle ?

La loi accélère les procédures d'invalidité et de dépendance des personnes concernées et établit une procédure d'urgence pour la révision de ces titres, avec un délai maximum de trois mois pour sa résolution. Les progrès sont à leur apogée lorsqu’il s’agit de résoudre de gros problèmes. La reconnaissance prend trop de temps, ce qui les empêche de bénéficier des avantages dont ils ont besoin.

À qui est garantie une aide 24 heures sur 24 ?

Les maladies avancées, les personnes atteintes de SLA ou de maladies neurologiques graves qui dépendent entièrement de tiers qui effectuent des activités de base (comme respirer ou manger) bénéficieront d'une assistance continue 24 heures sur 24. Comprend des outils individuels pour les problèmes respiratoires et alimentaires (dysphagie). Il comprend également des soins palliatifs spéciaux pour les stades avancés. De plus, il intègre la possibilité de bénéficier de services de réadaptation et de physiothérapie, tant à l'hôpital qu'à domicile, pour améliorer les capacités fonctionnelles des patients, contribuant ainsi à accroître leur autonomie.

Comment accompagnez-vous les soignants ?

Les aidants qui ont arrêté leur emploi pour se consacrer aux soins d'une personne en situation de grande dépendance (Grade III) doivent maintenir l'assiette de cotisation de leur dernière activité professionnelle, tant qu'ils y sont éligibles. Aucune retraite future n’est autorisée. La contribution supplémentaire de 50 % sera prise en charge pour un soignant, tandis que les 50 % restants seront pris en charge par l'Institut des personnes âgées et des services sociaux (IMSERSO). L’économie allège le fardeau financier lié au maintien de vos cotisations de sécurité sociale. En outre, ils bénéficieront d'une priorité dans les programmes d'emploi et de formation destinés aux personnes malades qui leur sont spécifiques.

Devez-vous dépendre de l’électricité ?

En fonction de la régulation basée sur l'électricité (comme la ventilation mécanique), elle assure la continuité de l'électricité. La loi prévoit également la création de réductions sur le tarif de l'électricité et l'installation de systèmes de secours en cas de panne de courant.

Y a-t-il des avancées dans la recherche ?

la structure de recherche spécialisée sur la SLA de l'Institut de Santé Carlos III. Sa mission sera de promouvoir la recherche, le développement, l'innovation et la diffusion autour de cette maladie, ainsi que de coordonner, suivre et promouvoir les avancées scientifiques, sanitaires et thérapeutiques. En outre, la loi établit la création et la réglementation du Registre national des maladies neurodégénératives, qui collecte des données sur l'incidence, la prévalence et les déterminants associés à ces troubles. L’information de base, en plus de mieux comprendre son impact, vise à planifier et gérer plus efficacement les ressources et les activités de santé destinées aux patients.

Comment se poursuivra le respect de la loi ?

Une fois la loi entrée en vigueur – lorsqu'elle sera publiée au BOE, peut-être ce vendredi – les dernières communautés disposeront d'une bonne partie des reines pour soigner les malades. Le gouvernement, les communautés autonomes et les associations de personnes concernées pourraient être touchés. Ce groupe se réunira tous les deux ans pour évaluer l'efficacité de la règle et proposer des améliorations pour sauvegarder les droits des personnes concernées.

Pourquoi a-t-il fallu autant de temps pour être approuvé ?

Une introduction au projet. Ciudadanos le présentera en 2021. Depuis, malgré quelques actions générales impliquées, les parties ne sont pas parvenues à s'entendre sur un texte commun. Il y en avait trois en préparation et, après des mois de négociations, trois des quatre grands groupes (PP, PSOE et Sumar), outre Junts, ont accepté. Même s'il peut être représenté au Congrès, il est peu probable que Vox le fasse. Il faut beaucoup de temps pour compter 2 500 personnes atteintes de SLA.